MA PUCE

Camille est née un beau jour d'été le 8 juillet 1996, 48 cm et 2.600 kg (on nous avait annoncé un gros bébé, il faut vous dire que j'ai pris 30 kg avec un poids de départ de 53 kg). A la naissance, Camille était très velue avec un drôle de visage. Lorsque que l'on me l'a mis sur le ventre, j'ai toute suite compris que Camille allait être différente. Une infirmière m'a interpellé en me disant que je n'aimais pas ma fille, j'avais compris avant tout le monde que la vie de Camille allait être différente. J'étais déjà maman et cela ne s'était pas du tout passé comme cela.

A 4 mois, on nous annonce que Camille a une malformation cranienne sévère avec une agénèsie du corps calleux suite à une échographie transfontannelle et là, tout bascule.

La première prise en charge de Camille a été une kiné motricité globale, le maître mot était la stimulation, car Camille n'avait aucune tonicité,les bras en arrière, la tête tournée du même côté (torticolis), une vraie poupée de chiffon.

 Ensuite, s'est posé la question de l'opération. Nous étions pris en charge à l'hôpital de Valence et on nous a expliqué que sa malformation était trop sévère, donc inopérable. Nous nous sommes entêtés et à ses 20 mois, nous avons rencontré un neurochirurgien sur Lyon qui nous a donné un quart d'heure pour nous décider. Pour lui, Camille serait condamnée si nous prenions pas ce risque il y avait compression cérébrale . Elle a été opérée en avril 1998 puis en novembre 1998 car son crâne s'était resoudé. Ensuite, Camille a porté pendant 1 an un casque pour conserver la bénéfice de la chirurgie.  Une troisième opération a eu lieu en octobre 2004.

Nous étions également inquiet sur le développement de sa croissance, Camille ne grandissait plus. Nous lui avons fait les premiers test qui a confirmé un déficit d'hormones de croissance. Un traitement a été mis en place (UMATROPE) et ce pendant 5 ans.

Je ne vous parle pas des problèmes occulaires, ORL et une surveillance pour un prolapsus valvulaire mitral.

Le généticien qui la suit depuis qu'elle est petite, a mis en évidence d'une double microdélétion 8q2.1 et 18q21.2 en avril 2009 - Après sa naissance, plusieurs cariotypes avaient été pratiqués, sans résultat et 13 ans plutard, on met en évidence cette double microdélétion.

Et depuis 2 ans, nous avons appris que Camille souffe d'une neuropathie qui la rend plus dépendante dans sa vie de tout les jours, à besoin d'aide pour s'habiller, la toilette. Pour les déplacements à pied, le fauteuil roulant est maintenant nécessaire.

Côté scolaire, elle a été maintenue en maternelle jusqu'à ces 6 ans, ensuite l'orientation s'est faite en CLIS pendant 5 ans et a intégré un IME en septembre 2009 qui gère le handicap mental léger.

Camille est une petite fille heureuse, un vrai rayon de soleil, une vraie battante.

 Nous avons fait ce parcours tout seul sans jamais avoir de témoignages de parcours identiques.

Mais l'annonce de cette neuropathie, de ce nouveau combat, est difficile.

Merci pour vos réponses